Partecipa alla scrittura delle leggi del M5S

Fibromialgia a pagamento

  • 70


fibromialgia.jpg

Su quali basi il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) decide per quali malattie le cure vanno sovvenzionate e per quali invece no? I malati sono tutti uguali.
"Gentile Grillo, sono la madre di una ragazza di 16 anni affetta da Sindrome Fibromialgica. Le scrivo perchè confido nella sua profonda umanità e credo che non sarà difficile sensibilizzarla affinchè tra i suoi tanti intenti ci sia anche che la ricerca scientifica ponga l'attenzione a questa patologia. In Italia non c'è convenienza a che ciò avvenga, finchè non sarà riconosciuta le cure non saranno sovvenzionate dal SSN e anche i vari specialisti a cui bisogna rivolgersi, per poter contenere i sintomi (reumatologo, fisiatra, immunologo, psicologo) guadagnano fior di quattrini. Sperando che questa lettera non sia inutile, la saluto cordialmente." Beatrice P.
Gruppo Facebook Fibromialgia

20 Ago 2010, 16:26 | Scrivi | Commenti (70) | listen_it_it.gifAscolta
| Invia ad un amico | Stampa

  • 70


Tags: Beatrice P., commento, fibromialgia, Sindrome Fibromialgica, SSN

Commenti

 

Buongiorno.
Sono una malata di fibromialgia.
Ho quasi 58 anni e ormai sono allo stremo delle forze.
Faccio veramente fatica ad andare in ufficio e, quando arrivo a casa, ho solo la forza per sdraiarmi. Sovente, devo assentarmi dal lavoro.
Passo i fine settimana a riposarmi. Oltre ai dolori....Sembrp una larva umana.
Vi prego, aiutateci!
Fate in modo che il governo italiano provveda al riconoscimento di questa malattia quale invalidante, come già alcune Regione Italiane fanno. Noi malati residenti altrove non siamo nessuno per l'ASL.
Non è giusto, aiutateci.
Laura LEVRONE

LAURA LEVRONE 29.03.16 18:42| 
 |
Rispondi al commento
Discussione

buonasera,

potrei avere il nome del referente che si occupa di questo argomento per favore?

grazie
Cordialmente

Annalisa Rover 24.02.16 19:38| 
 |
Rispondi al commento

Buonasera mi chiamo Mara e da quasi 4 anni soffro di Fibromialgia.oggi ho passato la giornata a letto perché avevo dolori dalla testa ai piedi e zero forze...purtroppo in Italia nessuno fa niente per noi,niente esenzioni,niente invalidità,e' una vergogna!fortunatamente ho una famiglia e un fidanzato meravigliosi che mi capiscono e mi aiutano...ma e' davvero difficile vivere in queste condizioni.un in bocca al lupo a tutti!e signor Grillo si batta per noi.grazie

mara belussi 08.02.16 21:03| 
 |
Rispondi al commento

buon giorno due settimane fa sono andata dal reumatologo mi e stata DIAGNOSTICATA LA FIBBROMIALGIA MI HA ASSEGNATO UNA MAREA DI MEDICINE E TERAPIE DA FARE PERCHE SONO PIENA DI DOLORI E RIMANGO BLOCCATA PURE CON LA COLONNA VERTEBBRALE ADIRITTURA NON RIESCO Più A FARE UNA PASSEGGIATA DAI DOLORI E ASSURDO CHE NON RICONOSCONO QUESTA MALATTIA INVALIDANTE E NON NEANCHE L ESSENZIONE E VERAMENTE VERGOGNIOSO IO SO SOLO CHE NON POSSO LAVORARE PIU ED INGIUSTO CHE NON SIA STATA ANCORA RICONOSCIUTATA MALATTIA INVALIDANTE ARRIVEDERCI

emanuela calabrese 30.04.15 09:41| 
 |
Rispondi al commento

sono una madre di tre figli e lavoratrice, affetta da tre patologie autoimmuni una delle quali è la fibromialgia. per noi fibromialgici il dolore fa parte della nostra vita e spesso ci ritroviamo al lavoro così come in casa imbottiti di fans oltre alla cura di base spesso insufficiente (plaquenil cymbalta e arcoxia 90).Spesso sono costretta a sospendere il plaquenil perchè si deposita nella retina etc.
E'umiliante sapere che il nostro sistema sanitario non ci riconosca, anche se sono venuta a conoscenza che in trentino la fibomialgia è riconosciuta dalla Asl,perchè questa discriminazzione nella stessa nazione? Potete fare qualcosa affinchè questa patologia venga riconosciuta? So che nel 2000 è stata già oggetto di discussione alla camera..... Vi prego fate qualcosa.Grazie
Luisa Tornese

luisa tornese 20.02.15 13:25| 
 |
Rispondi al commento

Buon giorno a tutti, e da più di 3 anni tra esami e visite anche a pagamento che giro per avere un chiarimento sui miei sintomi che come tanti altri mi hanno accompagnato in questi ultimi anni cambiando la mia vita radicalmente nel 2010 mi è stata diagnosticata la malattia di lyme curata poi successivamente sono tutto ricomincia di nuovo esami e visite mi viene diagnosticato il lupus eritematoso sistemico inizio la terapia con plaquenil e cortisone ho avuto più effetti collaterali che benefici ...insonnia, aumento di peso, ansia, attacchi di panico tutto documentato , dolori parte destra fatica a camminare.inizio di diabete fegato ingrossato e così via...il medico decide di aumentare le dosi ma nell ultimo periodo la mia situazione peggiora così decido di rivolgermi al prof Ramuzzi dell ospedale a bergamo de ci sono di ricoverarmi e dopo tanti esami la diagnosi fibromalgia. ..chiedo un aiuto cosa devo fare...di una cosa sono sicura la mia situazione e peggiorata da un errore di diagnosi e terapia ....la mia email v.leonarda@email.it ..chi mi sa dire se posso far qualcosa io sono di bologna ...esiste una esenzione un riconoscimento di invalidità cosa devo fare.

leonarda di gregoli 13.01.15 10:43| 
 |
Rispondi al commento

Buongiorno,
ho 62 anni, disoccupata da 9 mesi,divorziata senza aver mai percepito assegno da e marito, figlio ora precario. Nel 2008 mi e'stata diagnosticata una seria coxoartrosi e ho gia' una protesi all'anca destra. La mia invalidita' e' del 60%. In seguito mi e' stata diagnosticata la sindrome fibromialgica. Vivo a Firenze, ho fatto per un mese la terapia del dolore con la TENS ad algologia allo IOT. Prendo derivati dell'oppio. Non sono in eta' da pensione perche' sara' quando avro' 66 anni e 11 mesi. Impossibile chiedere un aggravamento poiche' la fibromialgia non e' riconosciuta, ne' esiste una cura specifica in quanto la ricerca scientifica e' indietro...io faccio ormai ogni tipo di lavoro con grande dolore fisico. Alla mia eta' e anche molto prima siamo vecchi per il lavoro ed il lavoro non c'e' almeno in Italia. Sono in un gruppo Facebook di 3000 persone nelle varie regioni italiane e tutto sommato sono contenta di vivere in Toscana dove la sanita' funziona bene rispetto ad altre regioni.
Le chiedo, caro Grillo, di suggerirci cosa fare, cosa sta facendo la Ministra della Sanita' Lorenzin. Inutile tutto fino ad ora. Aboliamo per favore il principio della Costituzione:"L'Italia e' una Repubblica fondata su lavoro". Io il mio dolore fisico e morale lo dico e non voglio tacere.Mi dica la prego una parola di speranza, VERA. La saluto tanto, buon lavoro, Alberta Catalina Mattòli.

Alberta Catalina Mattòli 29.11.14 15:13| 
 |
Rispondi al commento

Non c'è più giustizia, nessuno l'ha mai provata,
Manca la responsabilità, la DJGNITA'. Non è un
paese civile l'Italia quando il diritto alla salute
viene calpestato. Anche a me accade la stessa cosa.
Nessuna istituzione risponde.
Che fare? non mi arrendo.
Teresa T.

Teresa Nicolotti 16.01.14 00:08| 
 |
Rispondi al commento

Mi chiamo D'Arcangelo Catia e da dieci anni convivo con la fibromialgia.Sono stata da tutti i medici possibili e ho fatto tutte le cure che mi hanno prescritto (senza risultati) il mio dolore e' talmente forte che per poter vivere ho dovuto prendere anche la morfina...ma erano piu'gli effetti collaterali che i benefici.Ora sono in cura presso l'ospedale di Modena,mi hanno dato il nabilone ma con scarsi risultati,adesso tentano con il metadone...premetto che con questi farmaci io devo continuare a lavorare e a tirare avanti una casa e una famiglia.Per come mi sento dovrei percepire la pensione,ma ho solo il 45% di invalidita'e non posso permettermi di stare a casa.Se solo venisse riconosciuta come malattia invalidante sarebbe gia' un passo avanti! Ma ho gia' 50 anni e non credo di vivere tanto.......... Questa malattia mette a rischio tutto ,la psiche,le amicizie, il lavoro,il matrimonio,perche' stai sempre male e non vedi una via d'uscita.AIUTATECI A RIPRENDERCI LA NOSTRA DIGNITA'.

catia d'arcangelo 26.11.13 19:04| 
 |
Rispondi al commento
Discussione

Qui in Veneto grazie al consigliere regionale Dario Bond qualcosa si sta finalmente muovendo. Per info cercate sulla pagina gruppo pidielle veneto.

paola zanfardin 28.09.13 18:31| 
 |
Rispondi al commento

salve,ho 23 anni e da circa 5 anni mi è stata diagnosticata la fm...la vita è una tortura...oltre alla malattia le "cure" sono molto care e se non si è una famiglia agiata è quasi impossibile tentare di "curarsi".
Spero che qualcuno smuovi la situazione, mi deprime pensare che passerò la mia vita così, sopratutto in uno stato che non ci rispetta.
Saluti

jessica pappalardo 10.07.13 15:37| 
 |
Rispondi al commento

buonasera soffro di fm da 15 anni è una malattia invalidante aspesso vien voglia di arrendersi perchè nessuno riesce a capirti speriamo che facciano qualcosa io le medicine le pago tutte e sono senza lavoro le visite con la sanita sono un anno di attesa.

cristina fontanesi 06.06.13 20:04| 
 |
Rispondi al commento

Ho la fibromialgia causata da Sensibilità chimica Multipla... Anche se la chiamerei Intossicazione chimica cronica.
Lavoro da 21 anni in una ditta chimica di rifiuti tossici industriali e abito a 1 Km da un termovalorizzatore , chi mi aiuta a scappare da questa realtà? Anche se sono bravissimo a reagire alla malattia... devo sempre rientrare al lavoro per poi riammalarmi... e tutte le volte sempre peggio..
I medici mi dicono:Perchè non cambia lavoro e città?
Bella domanda... Cerco medico legale o indicazioni.

Raymond Bard 04.05.13 19:03| 
 |
Rispondi al commento

Gent.mi

sono a segnalarvi che si terrà per i pazienti un momento di cofronto e approfondimento sul tema Fibromialgia il prossimo 20 aprile 2013 in Riolo Terme - RA promosso dall'associazione malati reumatici emilia romagna - AMRER Onlus.

Nella speranza che momenti di divulgazione e sensibilizzazione sul tema possano essere utili ai pazienti e agli "amministratori" del mondo socio-sanitario vi chiedo di divulgare l'informazione il più possibile.

L'evento è gratuito e aperto al pubblico.

Programma, interventi e maggiori informazioni a livello logistico/organizzativo si possono reperire sul sito www.amrer.it

Cordiali saluti

Daniele Conti

Daniele Conti 14.04.13 10:44| 
 |
Rispondi al commento

Sono Rosa mi è stata dignosticata la sindrome fibromialgica a 26 anni ore ne ho 38 soffro tutti i giorni che il signora mi dona in questo periodo è come se ci fosse qualcuno che mi bastoni continuamente ho difficoltà anche a respirare ho speso in tutti questi anni più di 30000euro mi sono rovinata lo stomaco con i fans. Non dormo più la notte mi sveglio con i dolori e la mattina mi devo fare 40 km di traffico per andare a lavoro e 40 per tornare devo continuamente recuperare i ritardi lavorati e se non lo faccio mi vengono decurtati dalla busta paga.Non chiedo tanto ma solo che venga riconosciuta la malattia come tale invalidate e ci sia restituita la dignità che più volte viene calpestata dall'ingoranza di molti dottori che non conoscono questo tipo di malattia.

ROSA IANNACCONE 29.03.13 15:05| 
 |
Rispondi al commento

Sig. Grillo, mi unisco all'appello della sig.ra Beatrice in quanto non solo figlia di una donna malata di fibromialgia da più di 30 anni, ma anche come affetta da FMG io stessa. Posso assicurare che ogni singolo tentativo farmacologico per "SOPRAVVIVERE" (non curare) ai dolori di ogni giorno, e alle varie conseguenze che la fibro causa, è a carico nostro; la mia famiglia spende più di 200€ al mese per i farmaci per mia madre e me, dalla diagnosi di due mesi e mezzo fa(anche se ne soffro da 5 anni), senza contare le svariate visite specialistiche prima della diagnosi. E se si pensa che non c'è nè una terapia comune per tutti, nè una terapia globalmente approvata, provate a immaginare quanto sia approssimativo e variabile il costo mensile dei farmaci. Questa è un'ingiustizia, soprattutto se si pensa a quanti FALSI INVALIDI prendono anche migliaia di euro solo per pagarsi il villone, le auto di lusso etc. Quello che non vi chiedo di immaginare, invece, è il dolore che noi malati di fibromialgia siamo costretti a tollerare ogni giorno (stavo per scrivere "sopportare", ma la maggior parte delle volte non è proprio possibile..), dolori che ci devastano e che distruggono la nostra vita; quando capitano le giornate NO, non possiamo nemmeno muoverci dal letto. Ergo, niente lavoro (o se c'è, di certo non ha effetti benefici sul nostro corpo), niente reddito, anche gli affetti se ne vanno.. e questo è solo un breve e banale riassunto. Non potete immaginarlo, perchè solo chi ne soffre SA; chi non capisce può dirti "prendi una pillola", quando le pillole non hanno effetto su di noi. Scusate il papiro, ma è frutto della frustrazione di una figlia che ha visto la madre soffrire per anni senza sapere di cosa, e di una ragazza di 23 anni che, nonostante la buona volontà e l'ottimismo, si è vista portar via la possibilità di vivere non tanto serenamente, ma NORMALMENTE la propria vita. Un caro saluto, colmo della speranza che un giorno tutto questo possa cambiare. Raffaella

Raffaella Dario 13.03.13 10:00| 
 |
Rispondi al commento
Discussione

ciao peppe, sono un papà di 50 anni compiuti,dopo decine di visite ed esami, a mia figlia, di anni 27 gli hanno diagnosticato la fibromialgia,mi sento in colpa per situazioni difficili avute con miei "fratelli" in passato, credo che mia figlia attaccatissima a me vedendomi soffrire,abbia sofferto anche lei tanto,non vorrei che questo gli abbia causato un trauma psicologgico e quindi questa malattia psicosomatica, vorrei fare
qualcosa per aiutarla, ora è sposata e il marito spende molti soldi per curarla,cosa mi consigli?alcuni mi hanno detto di incoraggiarla a fare un figlio, si "rigenera tutto il corpo" altri mi hanno detto di un luminare nel campo, un certo Dot. Bauer sono confuso e disperato vorrei fare qualcosa mi puoi aiutare? ti sarò immensamente gato, ciao un tuo ammiratore da sempre!

salvatore Quartucci 16.02.13 18:01| 
 |
Rispondi al commento
Discussione

sono Adriana e vivo a L'Aquila, nel 2010 mi e' stata diagnosticata la fibromialgia dal dott. Giacomelli presso l'osp.civile S. salvatore di L'Aquila.Da allora la mia condizione si e' molto aggravata fino a dover ricorrere al cortisone in dosi giornaliere.
Ho avuto anch'io la possibilita' di documentarmi
sulla terapia del Dott. Bauer evorrei saperne di più magari da chi ha già avuto risultati.Sono davvero disperata e cio' mi sta causando anche una brutta depressione.Grazie a Beppe e a quanti di voi mi vorranno aiutare. Grazie ancora.Adry

pesceadriana 09.01.13 12:31| 
 |
Rispondi al commento
Discussione

vorrei sapere quali sono gli integratori consigliati per la fibromialgia. Grazie

marilù glorioso 14.12.12 13:29| 
 |
Rispondi al commento

Salve a tutti.Soffro di fibromialgia da 14 anni e mi sono diagnosticata la malattia da sola tramite internet. Allora non se ne sapeva assolutamente nulla qui in Italia. Non che oggi siano cambiate molto le cose! Le conclusioni di medici e illustri specialisti erano le solite: ansia, depressione, problemi psicologici. E le cure, a mio carico, conseguenti: psicoterapeuti, ansiolitici. Ad oggi la mia malattia si è molto aggravata, purtroppo l'unico farmaco che riesco a prendere è il Lyrica. Gli antidepressivi mi creano problemi di ipoglicemia. Non sono in condizioni di permettermi terapie alternative, massaggi, ginnastica dolce, yoga, nuoto in acqua tiepida. Ho solo i soldi per pagare le visite mediche e le analisi di routine. Non so se e in quali condizioni potrò continuare a lavorare. Sicuramente la mia vita è diventata faticosissima, ho un figlio da crescere e una salute che mi consente sempre meno cose. Ringrazio lo stato per non tenere in considerazione la nostra malattia, perchè non offre alcuna esenzione o invalidità a differenza di paesi sicuramente ben più civili del nostro dove la malattia è riconosciuta, dove i medici si aggiornano e ci sono continui studi. Siamo un povero paese.
Vorrei garbatamente consigliare chi non è a conoscenza della malattia di evitare inutili commenti su cosa passa o non passa il SSN. E' palese che non ha la più pallida idea dei costi esorbitanti che il sostegno per questa malattia richiede.

SVEVA NICOLOTTI 28.08.11 16:40| 
 |
Rispondi al commento
Discussione

Alla Sig.ra Beatrice Pelella,
non sò chi le abbia dato quest'informazione ma le assicuro che l'intervento del dott.bauer non ha il costo spropositato che lei riferisce,io ho speso molto di meno e se andate sul sito potete avere tutte le informazioni.in ogni caso può semplicemente mandare un' e-mail direttamente al dott.bauer e togliere qualsiasi dubbio.soprattutto per chi è così giovane non bisogna mai arrendersi,ho conosciuto di persona tante persone come me e che ora stanno bene.le consiglio di far fare a sua figlia almeno una visita,costa 300euro,non è poco,lo so...ma quando si provano tutte,tentarne un'altra...non ci dovrebbe affaticare più di tanto!d'altronde è per il bene di chi amiamo!
io ho 27 anni e sono stata operata 3 anni fa...ho voluto provare e per ora sto bene!

gerardina troisi, livorno Commentatore certificato 27.07.11 18:41| 
 |
Rispondi al commento
Discussione

"Rispondo ad Eleonora Gerini,
ho una fibromialgia piuttosto pesante, stamane non riuscivo a tirare su il braccio dx neppure per spazzolarmi, eppure all'apparenza il mio dolore non si vede e devo stare al passo con la vita mentre i dolori ad ogni giuntura ed articolazione mi mangiano.
Non è bello dare degli allocchi ai malati che tentano ogni strada pur di stare meglio, io ho letto molto e no...non sono abboccata a Bauer, ma convivo con il dolore quotidiano e sogno il giorno in cui mi sveglierò senza sentirlo.
Se il problema è psicosomatico, occupatevene e smettete di curarci con psicofarmaci, dove sono gli psicologi che ci propongono counseling, bioenergetica e tecniche a mediazione corporea?
Quanto ancora dovrò intossicarmi di Lyrica per tirare avanti?
E' ora che qualcuno ci sostenga e smetta di etichettarci solo come malati immaginari.
Accetto anche di avere un problema psicosomatico ma non di essere liquidata con i soliti antidepressivi.
Perchè il SSN non si fa carico di integratori, fisioterapia e tutto ciò di cui abbiamo bisogno?
Perchè in Italia solo Bolzano ha riconosciuto la fibromialgia come patologia invalidante ? Voglio essere ottimista per un futuro da qui a dieci anni, solo che io ho tanto dolore adesso, e siamo in tanti ed anche derisi "

Mary "Liguria" 11.02.11 09:39| 
 |
Rispondi al commento

Sono affetta da fibromialgia,ho girato come tanti,centri ed ospedali.Senza risultati, o meglio i farmaci sono sempre gli stessi:ansiolitici, antidepressivi, antidolorifici ecc.Mi sento piu' intontita di prima.La cura(migliore)sarebbe quella dei massaggi,yoga,ionoforesi,ginnastica in aqua ecc.Ma i soldi per fare tutto questo chi me li da'?Quindi vivo come tanti nel mio dolore e silenzio.

Sanzari Lina Malvina 26.10.10 10:20| 
 |
Rispondi al commento

Leggo sempre più spesso notizie talmente diverse da farmi capire che il problema base per i malati di queste patologie, che non sono psicosomatiche ed anche se lo fossero meriterebbero la stessa attenzione che viene riservata per qualsiasi altra malattia,è proprio la diversità di trattamento a seconda di chi si è, di dove si è residenti, dal medico che incontri e dal quando incontri finalmente quello che ne sa. Vorrei chiarire che io pago quasi 10euro per le gocce, aggiungo alcuni euro per le pillole e solo l'antidolorifico mi è passato dal SSN! Il SSN non risarcisce alcune assenze da lavoro, i permessi per le visite, le cure ecc... Il SSN non risarcisce le spese medico legali e legali per i vari ricorsi per ottenere le minime garanzie e tutele...ecc... Poi, leggo di invalidità, di pensioni ecc... In Italia c'è qualcosa che non va e quando sento blaterare di "federalismi" penso subito a queste situazioni e mi dico che senso ha che ai residenti a Trento gli siano riconosciute le tutele sanitarie e lavorative se malati di Fibromialgia ecc...Mentre a quelli del Friuli Venezia Giulia no. Se non stai simpatico all'Ispettore della commissione Inps (magari solo perché hai manifestato nella tua piccola provincia le idee politiche) rischi di non vedere riconosciuti i diritti base come previsto dall'Art.32 della Costituzione Italiana.
Grazie, un saluto.
S.

P.S. avevo scritto a Beppe per chiedere aiuto e la sua partecipazione alla manifestazione romana del 1/10/2010, ma silenzio. Peccato.

silvia giusti 02.10.10 11:39| 
 |
Rispondi al commento

Sono in cura presso l'unico centro dedicato a questa malattia a Valeggio sul Mincio. Il protocollo consegnato prevede l'utilizzo anche di integratori il cui costo e' davvero esorbitante e non sono coperti dal SSN (per rispondere a coloro che parlano di costi coperti dal SSN). Inoltre, gli esami richiesti, che non rientrano nel normale iter sono tutti a pagamento.
A parte questo, la cosa piu' incredibile e' che questa sindrome non venga riconosciuta quando molti paesi lo fanno. Che non venga fatta foramzione ai medici (soprattutto quelli di base) evitando cosi' inutili pellegrinaggi da uno specialista all'altro e per non essere liquidati con un semplice "è tutto stress". Grazie a chi prenderà a cuore la nostra situazione.

Barbara Ba 14.09.10 14:02| 
 |
Rispondi al commento

Gentilissimi,
volevo rendervi partecipi del fatto che il 1 ottobre a Roma alle ore 14 e 00 a piazza Trastevere si svolgerà una manifestazione per fare riconoscere e studiare la Sindrome Fibromialgica,la Sindrome da Fatica Cronica e la Sensibilità Chimica Multipla.Chi riseiede a Roma e chi è interessato perchè toccato in prima persona da questi problemi se vuole puo' parteciparvi con maglietta azzurra e i nomi delle patologie scritte in bianco.
Saluti
Beatrice P.

Beatrice Pelella, Chiavari Commentatore certificato 08.09.10 23:08| 
 |
Rispondi al commento

affetto purtroppo da fibromialgia percepisco la generosa pensione di 256 euro al mese....sono curato con la serotonina .....che il mio medico di base generosamente mi passa gratuitamente da i prodotti prova ricevuti dagli informatori sanitari....invalido al 75 per 100...

lionello galeotti 24.08.10 17:54| 
 |
Rispondi al commento
Discussione

CIAO BEPPE
SSN A PAGAMENTO BASTA CHIEDERE FIBOROSI QUANTI EURO? DISABILITA' EURO QUANTI? LA DISABILITA' COSTA ANCHE AI NOSTRI DIPENDENTI DELL'SSN,MA A CHE PREZZO?
AVANTI A FARCI MALE,MA CON OTTIMISMO,VERSO LA CATASTROFE........,MA CON OTTIMISMO...........
ALVISE

alvisea fossa, nervesa della battaglia Commentatore certificato 21.08.10 21:20| 
 |
Rispondi al commento

otto anni di malattia e 16.000 euro spesi fra visite private di specialisti, esami, ticket sanitari e farmaci inutili (mi ha aiutato più il web che i medici stessi).
La nostra sanità è un fiore all'occhiello delle regioni del nord, se hai denaro (molto) da spendere e patologie poco conosciute forse puoi trovare la cura adatta.
Vi siete mai chiesti perchè le liste d'attesa siano così lunghe?
Perchè i medici ospedalieri e dei policlinici universitari, pur già ben pagati, visitano a pagamento intra ed extra-moenia. Le visite ambulatoriali con il sistema sanitario nazionale sono affidate, quasi sempre, agli ultimi medici arrivati oppure anche agli altri che prestano così poco tempo che le prenotazioni si accumulano una dietro l'altra.
Ripeto ho un'esperienza di ben OTTO anni di patologia, ultima visita il 28 luglio pagati euro 160; me ne aspetta un'altra per discutere di un intervento chirurgico molto delicato, altri 160 euro. Il bello (brutto) della vicenda è che le diagnosi le ho dapprima fatte da me grazie al web e solo successivamente visite ed esami le hanno confermate! Pensate che molti specialisti nemmeno le conoscevano o, se le conoscevano, non sapevano come intervenire. Ad uno di costoro, per un primo approccio chirurgico poco invasivo, e so che non mi crederete, sono stato io stesso a suggerire la metodica.
Non sono medico, sono biologo e matematico.

L.S. 21.08.10 19:08| 
 |
Rispondi al commento
Discussione

Credo che lo Stato,cioè noi,debba sopportare la spesa sanitaria per cure che funzionano davvero e non per integratori e roba simile che vengono consumati dai fibromialgici.Non parliamo poi della CFS e della MCS dove gira di tutto e di più, senza alcuna evidenza non dico scientifica, ma almeno testimoniata da un numero congruo di persone.Non semplici testimoninanze su internet,chiaramente artefatte, ma negli ambulatori pubblici.Non per niente esiste la fanta-cura del dott Bauer e gli allocchi che abboccano ad una terapia chirurgica inutile e costosa (almeno costoro pagano di tasca propria a differenza di chi vuole accollare inutili spese alla collettività).Poi però dopo aver speso 20 e passa mila euro dal dott Bauer, ce li ritroviamo nuovamente in fila quando non avendo risolto nulla con Bauer decidono di ripresentarsi all'ambulatorio pubblico.
Quello che non capite è che psicosomatico non significa finto-malato ma persona o animale,che sottoposto a stress cronico,realizza una serie di sintomi invalidanti. Senza danno organico ne alterazione delle analisi ematochimiche,come è il caso della cfs,della MCS e della fibromialgia.

eleonora gerini Commentatore certificato 21.08.10 15:21| 
 |
Rispondi al commento

Senza entrare nel merito della malattia e della situazione specifica, mi stupisce sempre più come tante situazioni si ripetano. Anche per l'MCS (Sensibilità chimica multipla) si sente dire che i malati possono ricevere benissimo le cure del caso, peccato che non siano efficaci, se non addirittura dannose, mentre non si sostiene la spesa per le terapie (e la diagnostica), "alternative" (vogliamo chiamarle così?) che però consentono di controllare meglio la malattia e di dare una vita dignitosa ai malati. Così come per la SM (sclerosi multipla), dove gli unici farmaci passati dal SSN sono quasi unicamente chemioterapici, di solito costosissimi, mentre non viene riconosciuta la solita terapia "alternativa" usata comunemente in altri Paesi europei, e non solo, che può aiutare, per non dire far rinascere, molte persone, anche se non tutte, e che inciderebbe molto meno sulla spesa sanitaria.
La domanda deve sempre essere "Cui prodest?". Ci potrebbe essere per caso qualche interesse economico nella vendita di farmaci di un certo tipo?
Altri farmaci che vengono forniti dal SSN sono farmaci ansiolitici o simili perchè si vuole vedere queste malattie come psicosomatiche, o più precisamente... siete malati solo perchè siete dei pazzi.
E' questo l'aiuto?
Su ogni malattia incide il nostro grado di stress e ognuno ha una precisa capacità di "ferire" il proprio corpo con il proprio cervello (anche gli animali hanno patologie direttamente dipendenti dallo stress territoriale cui sono sottoposti), ma ci sono cause ambientali ormai riconosciute (sostanze chimiche, metalli, nanoparticelle..) che minano il nostro sistema immunitario che sarà molto più sensibile e pronto ad andare in crisi.
Sarebbe bello che qualcuno cominciasse a togliersi il prosciutto dalle orecchie e dagli occhi.
Il MoVimento cercherà nelle sedi opportune di fare il possibile e ognuno di noi anche a livello personale deve fare il possibile per squarciare il velo pesante che copre queste malattie.

Raffaella Pirini 21.08.10 13:06| 
 |
Rispondi al commento

A tutti i fibromialgici consiglio di visitare questo sito...io sono stata dal dt.Bauer,io ed altre duemila persone che finalmente vivono una vita normale,vi aiuterà a guarire,con me lo ha fatto!!!
se volete altre informazioni sarò felice di darvele!
http://www.fibromialgia-info.it/

gerardina troisi, livorno Commentatore certificato 21.08.10 11:18| 
 |
Rispondi al commento
Discussione

Mia moglie ha la fibromialgia, diagniosticata in US e buona parte dei dottori italiani (fisiatri, ortopedici, neurologi, etc) dicono che la fibromialgia non esiste! Finche qualcuno non avra interesse nella fibromialgia, la fibromialgia non esistera'.
Per info link autorevole Mayo Clinic (scusate se inglese). http://www.mayoclinic.com/health/fibromyalgia/DS00079

ARS ARS 21.08.10 02:11| 
 |
Rispondi al commento
Discussione

Non è vero quanto scrivi. Tutti i farmaci attualmente impiegati nella cura della fibromialgia sono a carico del SSN.
Che poi queste cure non sono risolutive,è un altro paio di maniche.
Ma con le malattie psicosomatiche questo accade spesso.

eleonora gerini Commentatore certificato 21.08.10 01:17| 
 |
Rispondi al commento
Discussione

Onestamente non sò cos'è la fibromialgia....comunque le malattie rare in questo non sono solo rare per motivi sanitari..sono anche rare perchè il nostro sistema di sicurezza sociale e raro che si occupi di chi è in difficoltà, sia per quanto riguarda la salute ma anche per altri settori...dove la gente sana poi si ammala per l'incazzature.....
Una spinta alla ricerca la data telethlon...su tante malattie rare, ora non saprei se la patologia di tua figlia rientra tra quelle scelte.
Comunque esprimo la massima solidarietà per il V/s problema....e il movimento sicuramente s'impegnerà a dar voce e promuovere iniziative affinchè ci si occupi di queste tematiche, estremente delicate primo per l'aspetto umano e secondo perchè le famiglie si trovano di fronte a problemi anche economci.....
Quindi Beppe tieniamo alta la guardia..e promuoviamo iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca..medica..volere e potere..vedrai tutti gli amici risponderanno all'appello.

roby f., Livorno Commentatore certificato 20.08.10 20:22| 
 |
Rispondi al commento
Discussione

Salve Signora, mi scusi, quali sono le cure per le quali ha dovuto pagare? (ticket esclusi, beninteso).
Attualmente, per quanto riguarda i farmaci, oppiacei (analgesici), antidepressivi (utilizzati nel trattamento del dolore) e anticomiziali (sempre per trattamento del dolore) sono a carico completo del SSN.
Cordialmente

Stefano Carda 20.08.10 19:48| 
 |
Rispondi al commento
Discussione

hai perfettamente ragione,bisogna dhe lo stato cambi questa situazione in cui ogni cura per la fibromialgia non viene passata dalle usl.è vero,chi si trova in questa situazione,oltre al familiare malato,deve spendere moltissimi soldi.




Inserisci il tuo commento

Il Blog di Beppe Grillo è uno spazio aperto a vostra disposizione, è creato per confrontarsi direttamente. L'immediatezza della pubblicazione dei vostri commenti non permette filtri preventivi. L'utilità del Blog dipende dalla vostra collaborazione per questo motivo voi siete i reali ed unici responsabili del contenuto e delle sue sorti.

Avvertenze da leggere prima di intervenire sul blog di Beppe Grillo

Non sono consentiti:
- messaggi non inerenti al post
- messaggi privi di indirizzo email
- messaggi anonimi (cioè senza nome e cognome)
- messaggi pubblicitari
- messaggi con linguaggio offensivo
- messaggi che contengono turpiloquio
- messaggi con contenuto razzista o sessista
- messaggi il cui contenuto costituisce una violazione delle leggi italiane (istigazione a delinquere o alla violenza, diffamazione, ecc.)

Non è possibile copiare e incollare commenti di altri nel proprio.
Per rispondere ad un commento è necessario utilizzare la funzione "Rispondi al commento"

Comunque il proprietario del blog potrà in qualsiasi momento, a suo insindacabile giudizio, cancellare i messaggi.
In ogni caso il proprietario del blog non potrà essere ritenuto responsabile per eventuali messaggi lesivi di diritti di terzi.

La lunghezza massima dei commenti è di 2000 caratteri
Se hai dei dubbi leggi "Come usare il blog".


 

Invia un commento

Invia un commento certificato





Memorizza i miei dati?

*Campi obbligatori




Numero di caratteri disponibili:      




   


Inserisci il tuo video

Invia un video

Invia un video certificato





Memorizza i miei dati?

*Campi obbligatori











Informativa Privacy (art.13 D.Lgs. 196/2003): i dati che i partecipanti al Blog conferiscono all'atto della loro iscrizione sono limitati all' indirizzo e-mail e sono obbligatori al fine di ricevere la notifica di pubblicazione di un post. La mail di segnalazione dell'avvenuta pubblicazione di un nuovo post sarà impiegata anche per sottoporre agli utenti opportunità di consultazione e/o acquisto di materiali editoriali, fotografici e filmati realizzati da Beppe Grillo e non solo. Fra le finalità del trattamento dei dati conferiti dovranno intendersi comprese quelle della promozione di iniziative commerciali e pubblicitarie rispetto alle quali si avrà comunque, ed ogni volta, la possibilità di opporsi, chiedendo la cancellazione del proprio indirizzo di posta dall'elenco di quelli cui vengono indirizzati i predetti messaggi. Per poter postare un commento invece, oltre all'email, è richiesto l'inserimento di nome e cognome. Nome e cognome vengono pubblicati - e, quindi, diffusi - sul Web unitamente al commento postato dall'utente, l'indirizzo e-mail viene utilizzato esclusivamente per l'invio delle news del sito. Le opinioni ed i commenti postati dagli utenti e le informazioni e dati in esso contenuti non saranno destinati ad altro scopo che alla loro pubblicazione sul Blog; in particolare, non ne è prevista l'aggregazione o selezione in specifiche banche dati. Eventuali trattamenti a fini statistici che in futuro possa essere intenzione del sito eseguire saranno condotti esclusivamente su base anonima. Mentre la diffusione dei dati anagrafici dell'utente e di quelli rilevabili dai commenti postati deve intendersi direttamente attribuita alla iniziativa dell'utente medesimo, garantiamo che nessuna altra ipotesi di trasmissione o diffusione degli stessi, savol quanto previsto di seguito, è, dunque, prevista. In ogni caso, l'utente ha in ogni momento la possibilità di esercitare i diritti di cui all'art. 7 del D.Lgs. 196/2003. Per l'utilizzo dei cookies, si rinvia alla lettura della Cookie Policy. Titolare del trattamento ai sensi della normativa vigente è Beppe Grillo, mentre il responsabile del trattamento dei dati è Casaleggio Associati s.r.l. , con sede in Milano, Via G.Morone n. 6, 20121. I dati acquisiti verranno condivisi con il "Blog delle Stelle" e, dunque, comunicati alla Associazione Rousseau, con sede in Milano, Via G. Morone n. 6 che ne è titolare e ne cura i contenuti la quale, in persona del suo Presidente pro-tempore, assume la veste di titolare del trattamento per quanto concerne l'impiego dei dati stessi nell'ambito delle attività del predetto Blog delle Stelle; modalità e finalità del trattamento nonchè ambito di diffusione e comunicazione dei dati da parte della Associazione Rousseau sono i medesimi sopra e di seguito descritti.




Invia il post ad un amico


Invia questo messaggio a *


Il tuo indirizzo e-mail *


Messaggio (opzionale)


*Campi obbligatori