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I malati di SLA a sostegno dei disabili


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"La sclerosi laterale amiotrofica, chiamata SLA, è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso. Progressivamente i muscoli non rispondono più a nessuno stimolo portando il malato da una incapacità di movimento parziale fino alla paralisi totale mantenendo tuttavia intatta l'attività cerebrale. Negli stadi avanzati della malattia si ha necessità di assistenza 24 ore su 24 per il bisogno costante di essere spostati, nutriti e lavati. Nel nostro paese non si conosce il numero esatto delle persone affette da SLA in quanto non esiste un registro nazionale. Nel 2010 il governo Berlusconi su pressioni della Lega aveva previsto di eliminare completamente i fondi destinati ai cittadini portatori di gravi disabilità. Un gruppo di cittadini riuniti nel "Comitato 16 novembre" si oppose e riuscì ad ottenere un contributo di 100 milioni di euro per i malati di SLA. I fondi sono arrivati alle casse regionali il primo gennaio di quest'anno ma in alcune regioni (la nostra esclusa) per motivi ignoti, non sono ancora stati distribuiti alle famiglie. La revisione della spesa pubblica dei giorni scorsi ha dirottato i fondi previsti per i disabili al fondo gestito dalla Presidenza del Consiglio per finanziare altre attività sociali non meglio precisate: i malati di SLA del Comitato 16 novembre, e non solo, si sono opposti iniziando uno sciopero della fame che coinvolge ad oggi un centinaio di persone. La protesta ha generato una forte solidarietà orizzontale in favore di tutti coloro che soffrono di gravissime disabilità che ad oggi non percepiscono alcun tipo di sostegno finanziario. Anche noi in Piemonte sosteniamo questa battaglia. Prova ne è l'ODG approvato all'unanimità." Davide Bono, M5S Piemonte

20 Nov 2012, 19:50 | Scrivi | Commenti (24) | listen_it_it.gifAscolta
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Commenti

 

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Sydney Ethan 03.09.14 06:30| 
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CIAO BEPPE,dove posso rivolgermi x avere la possibilità di parlare con un parlamentare x espore i problemi creati da amministratore di mio fratello disabile?GRAZIE X LA RISPOSTA IO SONO X IL MOVIMENTO ,HO VOTATO X TE CIAO

Anna Buongiorno 21.12.13 11:22| 
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Caro Beppe.
Mi chiamo Silvio, non QUEL Silvio, ho 42 anni, abito in un piccolo paese a nord di Vicenza ed è da qualche mese che, mio malgrado, mi trovo a dovermi confrontare con la SLA.
La malattia, che ha colpito mia moglie di un anno più giovane di me, si è sviluppata in maniera così repentina ed inarrestabile che nel giro di 7 mesi l'ha costretta a letto, senza più l'uso delle gambe e del braccio destro, il sinistro lo sta lentamente seguendo, e con le prime difficoltà respiratorie.
In questo momento è ricoverata a Milano (non mi chiedere come siamo arrivati fin lì perché faccio fatica a raccapezzarmi pure io) dove stanno cercando di darle tutto l'aiuto possibile per affrontare un futuro incerto e le scelte terribili che questo può portare. Abbiamo anche una splendida bambina di 11 mesi, che è la nostra gioia, ma di cui, purtroppo, la madre non può goderne appieno. Tutto questo preambolo è per dire che, davanti a certe situazioni, uno pur di non arrendersi cerca strade alternative nella speranza di una cura "miracolosa" e sconosciuta. Una di queste, che mi è stata presentata e proposta, è la "AN-DI THERAPY" (http://www.baltimed.de/engish/index.html) che sembra abbia una percentuale di successo del 80-90%!!!!! Io ho provato a navigare un po' per la rete per cercare informazioni ma ho trovato poco materiale e anche poco convincente. Volevo perciò chiedere a te e a tutti quelli che ti seguono se hai informazioni riguardo a tale terapia: io non voglio lasciare nulla di intentato ma non voglio neppure farmi gabbare da gente senza scrupoli sprecando momenti preziosi a girare per il mondo invece che stare vicino a mia moglie. Mi spiace di utilizzare questo blog per fini strettamente personali e spero di non aver offeso nessuno: se così non fosse non me ne vogliate. Un saluto affettuoso e buona serata.

Silvio

Silvio Dal Santo, Thiene Commentatore certificato 21.12.12 22:22| 
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Mi sento veramente molto piccola di fronte a queste persone, che non si arrendono per vivere la loro vita dignitosamente. Io ammiro tutti coloro che dimostrano di avere cara la vita e che non si arrendono, di fronte alla malattia, di fronte agli uomini istituzioni che la aggravano. Io mi auguro che le vostre parole siano ascoltate, e lo saranno , perchè questa Italia, deve ricominciare ad avere un anima. Grazie Comitato 16 Novembre, grazie per avere insegnato a tutti oggi cosa significa essere vivi, dentro.

Irene Marzola, Sant'Agostino Commentatore certificato 23.11.12 00:08| 
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mio padre 76 anni gli hanno diagnosticato la sla ad agosto 2012 ed applicandon la peg per la nutrizione. Il 10 ottobre hanno intervanuto con la tracheotomia e da allora è ricoverato in ospedale in quanto dicono che la sua malattia non è gestibile a casa dato che non vi è un assistenza qualificata per interventi urgenti. Ad oggi lui percepisce la pensione di lavoro di 700€ e non gli hanno ancora dato quella di invalidità figuriamoci se gli danno altri contributi per cercare di riportarlo a casa e farlo stare per lo più in un'ambiente più confortevole rispetto a quello ospedaliero. Se qualcono ha un consiglio per la situazione di mio padre lo accetto volentieri.

salvatore maglio 22.11.12 15:10| 
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mi sconvogle che abbiamo raccolto soltanto 18 commenti...mi auguro che i candidati ascoltino gli amici diversamenti abili...!anche con un porta a porta con gli iscritti al movimento..
Vedrete fra qualche settimana ci sarà il decreto 1000 proroghe e sicuramente troveranno i soliti 600-700 milioni per il proseguio della mission in afganistan..come è successo l'anno passato!...
abbiamo circa 12000 soldati i missione di pace(si fa per dire)...non sono riuscito ancora a capire il costo medio annuale delle n/s forze armate...e di tutte le missioni..
Ovviamente nelle spese anno inclusi tutti gli "accademifici" militari e riconducibili alle forze dell'ordine...
Appena saremo dentro cercheremo di avere un quadro preciso delle spese...ci sarà da ridere..!

roby f., Livorno Commentatore certificato 22.11.12 08:48| 
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ecco la dimostrazione che manifestare serve ancora a qualcosa... Sono stati convocati e ascoltati alcuni cittadini disabili che si sono fatti portavoce delle legittime proteste di chi non ha mai voce in capitolo. Domani vedremo se le promesse di finanziamento sono solo parole fatte d'aria o no. I più gravi disabili tra cui i malati di s.l.a. hanno vinto: pronti a morire per difendere il diritto alla sopravvivenza hanno dato voce a chi non ce l'ha. Hanno minacciato di andare oltre lo sciopero della fame e di lasciarsi morire rifiutando non più solo l'alimentazione ma anche il loro vitale respiratore. Dal ministero dell'economia sono arrivati segnali rassicuranti di apertura al dialogo e contrattando si è arrivati a 400.000.000 € ! Considerando che dai 350.000.000 inizialmente previsti il governo aveva deciso di stanziarne solo 150.000.000 si direbbe un gran risultato ma il problema di base è che da anni i disabili chiedono un censimento ufficiale per poter ottenere aiuti economici proporzionati eppure non si hanno ancora stime ufficiali... Da domani sapremo se l'impegno di censirli e di stanziare questi finanziamenti a livello nazionale sarà concreto o no. Speriamo bene, per ora possiamo dirci partecipi di un cambiamento o almeno di un segno di civiltà.

Luisa D. Commentatore certificato Commentatore in marcia al V2day 21.11.12 19:19| 
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Ciao a tutti, sono un ragazzo di 25 anni che cerca di diventare infermiere e che ha un fratello più piccolo disabile (autistico). Come tutti, cerco di studiare e fare qualche lavoretto quando mi capita IN NERO, non per scelta, ma perchè non ho altre opportunità..ogni giorno, pur cercando di essere ottimista, mi rendo conto che il mio futuro è andato a puttane e insieme a quello anche mio fratello e probabilmente quel che resta dei miei giovani genitori. SONO REALMENTE STUFO DI QUESTO, so di essere perseguibile per ciò che dirò, ma non mi interessa..l'unico modo per risolvere il problema è alzando le mani, preferisco rischiare la vita in uno scontro, che restare impassibile aspettando che venga tolto ciò che non ho..non mi interessa che altri condividano questo mio parere, ma mi auguro che prima o poi si scenda seriamente a prendere la situazione in mano, perchè così come hanno perso la vita per garantire i miei diritti e la mia libertà, così farò per chi viene dopo di me.
Denis
(probabilmente un'altro povero choosy illuso)

Denis Giuliano Barbieri 21.11.12 17:53| 
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siamo in una crisi economica a dir poco paradossale. non c'è crescita! ma non ho sentito nessun politico toccare la vera causa di tutto questo: la Cina.
la concorrenza assolutamente sleale della Cina ha messo in ginocchio l'economia del resto del mondo.
non c'è alcun bisogno che si elenchino i motivi di questa slealtà, li sanno tutti ma nessuno fa niente!
guardiamo il Brasile, loro hanno messo delle tasse di importazione altissime e l'economia interna si è ripresa. Basta veramente poco afinchè le fabbriche nel nostro Paese e in Europa possano riaprire.........diamo delle regole anche ai cinesi e salvaguardiamo la nostra economia e il nostro mercato interno.
non abbiamo bisogno di soldi, abbiamo bisogno di riavere il LAVORO per noi e per i nostri figli.
e soprattutto abbiamo bisogno di una classe politica PULITA.
Grazie, io ho finito.

EMANUELA GALLI 21.11.12 16:00| 
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in questi giorni si fa un bel parlare dei doveri degli italiani verso lo stato

uno di questi e pagare le tasse
nonostante che gli evasori (quelli veri ) siano a fare la morale....
ancora degli italiotti continuano a credere che l evasione vera e quella dei scontrini
COME MAI NON SI VUOLE NE RECUPERARE NE PARLARE DEI
98MILIARDI DI EURO EVASI (SLOT MACHINE)
forse perche i partiti che hanno rubato sono quelli che mantengono il governo dei ladri banchieri monti????
E PERCHE NON SI RECUPERA NEANCHE QUEI 1.600 MILIONI EVASI DALLA BANCA INTESA
forse perche passera ( l evasore di banca intesa) e adesso ministro???
quando si e trattato di tagliare le pensioni si sono tagliate (tutti i politici d accordo)
QUANDO SI E TRATTATO DI DCURTARE UN PO LA PENSIONE DEI POLITICI ..............
e un diritto aquisito e percio non si tocca
e i nostri diritti acquisiti???

I DOVERI SI HANNO QUANDO SI HANNO DIRITTI
SE CI TOGLIONO I DIRITTI ... NOI NON AVREMO PIU DOVERI VERSO LO STATO

e uno di questo e il rispetto della persona e della vita

ricordatevelo (voi servi della ... e casta che ci leggete ...lo sappiamo perfettamente che ci leggete)

perche sarete trattati allo stesso modo (se non peggio) COME VOI TRATTATE GLI ALTRI
UN DOMANI SARETE VOI I MALATI CHE SI POSSONO ...
PERCHE LE NOSTRE PRIORITA SARANNO ALTRE CHE MANTENERE LE VOSTRE INUTILI VITE DI SERVI DELLA CASTA

stefano b., rovato Commentatore certificato 21.11.12 13:45| 
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VERGOGNA !!! LIBERA STAMPA ???

E POI NON CI SONO I SOLDI PER I MALATI !!!!!

"Centodieci milioni di euro in 10 anni L'editoria-truffa pagata dai cittadini"

"Il caso de Il Roma di Italo Bocchino è solo l'ultimo in ordine di tempo. Sono sei gli onorevoli, di cui cinque Pdl, coinvolti in inchieste su illeciti per ottenere i contributi statali per il proprio giornale"
"Centodieci milioni indebitamente percepiti dal fondo per l’editoria dal 2003, sei parlamentari/editori coinvolti in inchieste su illeciti amministrativi o concorso in truffa per ottenere contributi statali per il proprio giornale. Denis Verdini, Massimo Parisi, Sergio De Gregorio, Giuseppe Ciarrapico, Antonio Angelucci. Tutti e cinque Pdl. Ultimo, ma solo in ordine di tempo, Italo Bocchino con il Roma (leggi) cui la Guardia di Finanza ha sequestrato oggi 2,5 milioni di euro di contributi pubblici e quote societarie di cinque imprese e un immobile per il valore complessivo di altri 2,5 milioni”.
Di Patrizia De Rubertis.

fonte:

http://www.ilfattoquotidiano.it/

EVOLUZIONE E CAMBIAMENTO !!!

http://www.youtube.com/watch?v=iXbiMbta7xo

http://www.megachip.info/tematiche/kill-pil/5819-sul-salario-di-cittadinanza.html

http://www.linkiesta.it/presidente-uruguay-guadagna-800-euro-al-mese

Lux Luci 21.11.12 08:55| 
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Si sottolinea che farebbe bene alle tasse, che non ci sarebbero giovani rovinati e in galera, che libererebbe le forze dell'ordine da reati inutili, sono tutte realtà per carità, ma sono scuse, sono solo benefici secondari, non bisognerebbe neanche sottolinearlo. La legalizzazione favorirebbe la produzione di:
1) medicinali ottimi per molte cose;
2) prodotti che sostituirebbero il sintetico;
3) la produzione di etanolo per veicoli a motore; 4) carta in quantità senza abbattere alberi;
5) fibre tessili di altissima qualità;
quindi di che stiamo parlando?!?! E' vero, ci sarebbero anche benefici secondari, gli stessi insieme agli altri, bloccati da una legge scellerata, fatta da persone altrettanto scellerate. Per il motivo di tanta criminalizzazione basta andare a vedere un filmato su youtube: la vera storia della marijuana 2012, doppiato in italiano, dove spiega precisamente il perchè si è criminalizzata una PIANTA.
P.S. Grillo l'ha detto varie volte, chi lo segue da tempo lo sa.

marco a., monteroduni Commentatore certificato Commentatore in marcia al V2day 21.11.12 08:49| 
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Discussione

I "disabili"...no prima ci sono le spese militari...non solo c'hanno messo pure di mezzo con i contributi previdenziali...grazie alla legge 222/84...norma "capestro"...la quale impone che se una persona affetta da disabilità che comportà un invalidità del 100% e rende inabili al lavoro, se non ha lavorato almeno 3 anni negli ultimi 5, non può accedere alla pensione d'inabilità.calcolata sugli anni di contribuzione versata..(purchè abbia almeno 5 anni di contributi versati)...
Idem per "l'assegno ordinario" per invalidità che vanno dal 74% al 99%...in questo caso...viene erogato "l'assegno sociale"...di 260 euro mensili +13mensilità....però in questo caso i limiti di reddito personale,per ottenere il beneficio,rispetto all'assegno orodinario scende, da 15000 euro anno a 4400 euro!
Fermo restando che al 65 anno di età...se non hai almeno 20 anni di contributi...quelli versati,sono a fondo perduto!...
Non parliamo poi dei Verbali Inps...sono 12 mesi che attendo la risposta dall'ente del pluricincaricato Mastropasqua...nel frattempo non è possibile presentare nessun eventuale ricorso o accedere ad eventuali benefit fiscali!
Considerate che coloro che sono affetti da capacità motorie ridotte..(vera presa per il culo)non possono accedere alle agevolazioni fiscali per l'acquisto di autoveicoli...salvo non siano prescritti sulla patente di guida...Cazzo ma secondo voi una persona che ha difficoltà a camminare...non dovrebbe averle in automatico?..è una via crucis....ve lo garantisco...io mi ci sono ritrovato catapultato nel giro di 3-4 anni...
mantengo la calma per il bene e la tranquillità della mia famiglia.."ma sarei pronto ad armarmi per sparare a questi pezzenti"...che ci prendono per il culo...per loro le tutele ci sono...per noi no...!
Poi se la patologia non rientra nel Registro Nazionale delle malattie rare...auguri!!!!cari amici..questi se ne fottano..ecco perchè il m5s deve battersi per introdurre il Reddito di cittadinanza e l'assegno di mancato collocamento..!

roby f., Livorno Commentatore certificato 21.11.12 08:47| 
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Beppe, nei tuoi spettacoli hai sempre parlato della Cannabis e di come potrebbe, oltre che risollevare l'economia, grazie ai suoi mille utilizzi, aiutare i tanti malati che ne hanno bisogno, la Cannabis funziona meglio di qualsiasi medicinale e avrebbe un costo e un impatto ambientale bassissimi, parlatene di più, fate un programma sulla linea di quello appena approvato in America e Uruguay, è stato uno dei temi più votati e che la gente ha a cuore, quanti ragazzi sono in carcere con la vita rovinata a causa di Giovanardi e simili? Parlane Beppe! Molta gente si aspetta dal M5S un cambiamento in questo senso, non deludeteci pensando anche voi a cosa conviene dire in campagna elettorale... Grazie Mattia

Mattia G. Commentatore certificato 21.11.12 08:08| 
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Io sono invalido per problemi cardiaci, mi passano una pensione di sostegno da fame, 160 euro. Poi in giro per l'Italia vedi tutti sti cazzo di falsi ciechi e invalidi che non hanno un cazzo di niente e prendono dei 1.400 euro al mese perchè non c'è nessuno che controlla o che faccia il proprio merdoso dovere. Intanto io sono disoccupato e tutto il giorno in casa. Ma andate affanculo va.

Mauro Agnoli, Castel San Giovanni (PC) Commentatore certificato 21.11.12 03:32| 
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certo che la lega ce l'aveva duro.
con i più sfortunati.

giorgio p., san vittore olona Commentatore certificato 20.11.12 23:58| 
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E SE LA CURA FOSSE L'INTERVENTO ALLA GIUGULARE così come sostenuto da Nicoletta Mantovani per la sclerosi multipla?
Non e' forse la SLA la sorella cattiva della sclerosi multipla?
Provateci poiché credo in un "inceppo" di tipo meccanico dei motoneuroni.
Ps non sono un medico ma uno dei tanti che schifa la STRONZA !
Fossi io malato di SLA ci proverei!
Baci a tutti voi con le vs straordinarie famiglie

Francesco

Francesco Casaburi 20.11.12 21:28| 
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tanti farisei in corsa contro tempo per "salvare" (imporre l' intubazione)a Eluana Englaro e poi chi vuole vivere se lo ignora e fa tacere "immacolatamente" lavandosene le mani! purtroppo non fa propaganda ne appare su tutta la stampa internazionale! "non solo le mele marce rovinano la squadra ma anche le primedonne" (Bud Spencer "Buldozzer")

robert aceti () Commentatore certificato 20.11.12 20:55| 
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Ecco dove dovrebbero essere investiti i soldi altro che finanziamento ai partiti!!!!!!

Un cittadino 20.11.12 20:55| 
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Caro Beppe, voglio rinforzare quanto scritto da
Giorgio Gatti, e voglio precisare che personalmente MAI ho fatto uso di droghe, pensa non sò cosa vuole dire fumare uno spinello, perche ho sempre pensato che se c'era da ridere, dovevo essere io a farlo e non il fumo.
Però mi ritrovo ad essere totalmente d'accordo con quanto detto da Giorgio. Cominciamo a parlarne.

Pc Xdieci 20.11.12 20:50| 
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Uno dei "farmaci" utili contro la SLA è la cannabis. Caro Beppe, nel programma del M5S sulla cannabis non c' è nulla; eppure la legalizzazione della cannabis è la seconda proposta più votata. A parte il tema essere favorevoli o meno alla legalizzazione della cannabis, questa pianta è un medicinale usato e riconosciuto nella storia dell' umanità dai suoi albori. Questa è una notizia per quello che riguarda cannabis e SLA.

http://www.pazienticannabis.org/SLA.html

Il M5S dell' Emilia Romagna sta lavoranda ad un progetto di legge sulla cannabis terapeutica da ormai più di sei mesi e la legge è praticamente scritta. Perchè non la si vuole presentare? Negli Stati Uniti è appena stata legalizzata in due stati per qualsiasi uso, ma ancora più notevole è il fatto che in ben 19 stati sia legale per scopi terapeutici con tanto di dispensari autorizzati a vederela a chi ha l' autorizzazione del medico.
In Italia perchè non si parla di questo? Possibile che in Italia se uno avesse bisogno di questa sostanza deve andare a foraggiare il crimine organizzato? Una vendita di cannabis terapeutica tramite le farmacie comunali sotto prescrizione medica, garantirebbe incassi per le casse dei contribuenti, una chiara definizione di chi è "regolare" e di chi è illegale, e quindi da sanzionare, e faciliterebbe il lavoro delle forze dell' ordine, minore carico sulla giustizia e, nel caso si cambiasse la legge fini giovanardi che DEVE essere abrogata, nuovo lavoro attraverso coltivazioni legali di cannabis medica.
Questa era la california, come può essere il Colorado, il Massachusset, Washington, piuttosto che il District of Columbia ecc...

http://www.youtube.com/watch?v=aT6NuSDfpog&feature=player_embedded

Caro Beppe il tema della cannabis terapeutica è un tema troppo sottovalutato e se ne dovrebbe parlare apertamente come avviene in altre nazioni. Possibile che in Italia sia un tabù?!?!?!?


auguro a tutti i politici che hanno votato questi provvedimenti di contrarre malattie debilitanti dello stesso tipo della SLA. non mi piace fare questi tipi di auguri, ma direi che solo così possono capire a cosa servono quei soldi.

maria grazia manca, brindisi Commentatore certificato 20.11.12 19:54| 
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