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Aiutiamo mamma Lucia e Giovannino, il bambino farfalla

Aiutiamo mamma Lucia e Giovannino, il bambino farfalla

Author di MoVimento 5 Stelle
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segnalazione da un'amica di mamma Lucia e Giovannino, il bambino farfalla

Giovanni è affetto da epidermolisi bollosa, una malattia rarissima tutt'oggi orfana di una reale cura risolutiva, che rende la pelle di tutto il corpo e i tessuti molli interni fragili come le ali di una farfalla. I semplici gesti quotidiani dal mangiare al muoversi, dal bagno al giocare a palla, risultano imprese difficili a volte impossibili, che Giovanni coraggiosamente, e sempre con il sorriso, ha deciso però di affrontare. Ogni giorno Giovanni viene controllato, disinfettato e curato ove necessario con creme, garze e cerotti speciali da mamma Lucia che impiega un pomeriggio intero per la medicazione completa. Ventiquattro ore su 24 il suo corpo e' bendato.
Un piccolo urto o un movimento sbagliato possono diventare uno strazio: la pelle si lacera formando profonde piaghe o fistole dolorose e la cicatrizzazione richiede un sacco di tempo, attenzioni, energia e sopportazione. A volte si ferisce senza neppure sfregare e le cicatrici sono retraenti causanti grave distrofia degli arti.
Giovanni ha 7 anni, e solo da quest'anno riesce a mangiare una semplice pastasciutta di piccole dimensioni. Tutti i cibi solidi possono diventare come lame taglienti a partire dalla bocca del piccolino.
Ma mamma Lucia e Giovannino non si arrendono e ambiscono al miracolo magari di un inventore di una pillola di collagene (la proteina mancante responsabile della fragilità della pelle e mucose dei bimbi farfalla) o di un efficace trapianto di pelle col dott. De Luca di Modena! A Giovanni piace un sacco immaginarsi con la pelle di ferro ed entrambi amano credere che la guarigione arriverà e sognano di farsi una spensierata pedalata in bicicletta come tutte le mamme coi loro bimbi!
Stiamo cercando un lavoro part- time per mamma Lucia, affinché sia in grado di dedicare a Giovanni quanto più tempo possibile e contemporaneamente possa sentirsi una donna economicamente e lavorativamente più solida.

E stiamo raccogliendo fondi per:
- dare la possibilità a Giovanni di continuare ad usufruire mensilmente del centro specializzato Dental School di Torino per le cure di ortodonzia del dott. Sindici;
- far fronte alle spese di creme particolari e cure speciali fitoterapiche di un dottore di Brescia;
- dare la possibilità di mantenere un decoroso uso e aspetto delle manine attraverso la preziosa e rara esperienza annuale del chirurgo dott. Cuzzocrea in Sicilia.

Vi ringraziamo infinitamente. Buon Natale 2016 e Felice 2017.

Per aiutare Lucia e Giovanni potete fare una donazione su:
Lucia Colombara
CASSA DI RISPARMIO DEL VENETO
Filiale di Montecchio Maggiore (VI)
IT68 X062 2560 5301 0000 0006 898



Fai una donazione a Rousseau: http://bep.pe/SostieniRousseau e poi annuncialo su Twitter con l'hashtag #IoSostengoRousseau

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28 Dic 2016, 09:55 | Scrivi | Commenti (35) | listen_it_it.gifAscolta
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Tags: bambino farfalla, donazione, epidermolisi bollosa, Giovanni, malattia rara, mamma Lucia

Commenti

 

gentili a suo tempo ho fatto una piccola donazione per questo bambino, mi piacerebbe sapere un po' qualcosa (purtroppo sappiamo tutti come vanno certe cose) vorrei solo sapere che sono arrivati a chi di dovere e soprattutto utilizzati come descritto, anche perchè non ho neanche ricevuto un grazie o un qualche cenno.

grazie

Dani Cap 28.04.17 10:41| 
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Tutti insieme se vogliamo possiamo aiutarli. Che dio è con mamma Lucia e Giovannino. È non solo DIO. BUON HANNO HA TUTTI

Angelo Fornaro 30.12.16 21:17| 
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Confermo che i dati per il bonifico sono esatti It68 x062 2560 5301 0000 0006 898 . I sentimenti sono più forti di tante parole che potrei scrivere.auguri Giovanni e Lucia

Alessandro casebasse prato po 30.12.16 07:22| 
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Un abbraccio affettuoso di tutto cuore a Lucia e Giovannino che presto guarirà, ne sono sicuro. Ho effettuato il bonifico, da buon Pentastellato, spero che in parte li aiuti a sopportare meglio i sacrifici che fanno. Coraggio e che il Signore li aiuti. Luigi V.

Luigi Vertucci, Teggiano Commentatore certificato Commentatore in marcia al V3day Commentatore che partecipa alle Europee Commentatore che partecipa a Italia a 5 stelle 2015 29.12.16 18:04| 
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Bonifico effettuato.....Ho fatto il mio dovere come sempre......sono un cinquestelle della prima ora.....fate il copia e incolla e funziona tutto a meraviglia..........Un abbraccio a mamma Lucia e Giovannino, il cui pensiero mi farà dormire meglio questa notte. Un saluto dalla rete.Rino Liguori.

rino liguori, pistoia Commentatore certificato Commentatore in marcia al V3day Commentatore che partecipa alle Europee Commentatore che partecipa alla marcia per il reddito di cittadinanza Commentatore che partecipa a Italia a 5 stelle 2015 29.12.16 15:20| 
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magari la conoscete già, vi riporto link di Debra Italia, associazione onlus che dal 1990, si occupa di Epidermolisi Bollosa, promuovendo attività di assistenza socio sanitaria, diffusione della conoscenza tra malati, familiari e medici e promozione della ricerca sull’EB.
http://www.debraitalia.com/chi-siamo/

Walter P 29.12.16 13:31| 
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Lo Stato ha solo il soldi per le cooperative, i privilegi dei politici e l'UE e se ne frega dei nostri bambini, degli anziani e di chi ha bisogno di cure. E' triste...

Zampano . Commentatore certificato 29.12.16 11:26| 
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si può avere i dati completi dell'IBAN

Fabio Bongini 29.12.16 09:51| 
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Sembra che il numero di bonifico sia errato, Facendo una ricerca mi viene restituito questo numero: IT13Y0622560530000000006898

Ma sarà quello giusto?

Fateci sapere qual è il numero giusto per favore.


Prego voler integrare tutti i dati non limitandosi al solo IBAN, grazie!!!!

Mario Poillucci 29.12.16 06:56| 
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La cura per questa malattia non è lontana. Qui negli USA il dottore di mia figlia (affetta dalla stessa malattia) ha, con successo, corretto il difetto genetico...mancano ora i fondi per portare i risultati ai pazienti con una sperimentazione! Le cause farmaceutiche non la sponsorizzano perché non è un farmaco da cui possono ricavare profitto. Lo stesso sistema con correzioni diverse curerebbe altre malattie genetiche. Beppe Grillo e co. se volete davvero aiutare tutti questi bambini, verificate ciò che ho scritto ed aiutateci a sconfiggere l'EB ed altre malattie genetiche.
http://www.nature.com/articles/npjregenmed201614

Gabriella McCann 29.12.16 03:08| 
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Il legislatore deve occuparsi degli interessi generali; il cittadino, in privato, può occuparsi dei casi particolari che la vita gli pone davanti e scegliere di fare della beneficenza e/o carità.
Nei commenti di questo blog delle stelle, giornale on line, ho visto troppi annunci economici di grandi fortune per cui versare soldi; questo è l'annuncio economico di una grande sfortuna per cui versare soldi.
La vita non è eterna, l'assistenza sociale non è infinita, né pubblica né privata. Reputo il fatto che ad uno si debbano riservare nobili garanzie di tanti presidi sanitari che ad altri sono escluse perché dai vostri amici non conosciuti, molto disdicevole. Non mi sembra il caso di scomodare la Costituzione. L'assistenza dello Stato, sanitaria o con il reddito di cittadinanza, che auspico in sostituzione di tante altre forme particolari di assistenza privilegiata, trova un limite nella ricchezza/povertà della società intera. Non si fanno debiti per la vita eterna.

Ezio D'Alessandro, Avezzano Commentatore certificato 28.12.16 23:04| 
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Il cuore degli italiani non mancherà mai, anche se in una situazione normale dovrebbe essere lo Stato a fare il suo dovere.

diego r., Roma Commentatore certificato 28.12.16 21:02| 
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Con il solo IBAN non è possibile effettuare una donazione. IT68 X062 2560 5301 0000 0006 898
Pregasi completare i dati. Grazie.

Francesco Di Vincenzo 28.12.16 20:20| 
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Buona sera a tutti. La ringrazio, signora. Anissa KHERALLAH ( developpement.aide@gmail.com per il vostro gentile aiuto oggi.All'inizio non avevo preso sul serio il vostro business, ma oggi quando ho visto il credito che ho voluto nel mio account , grande è la mia gioia e sinceramente chiedo scusa per aver dubitato di te e la tua abilità per aiutare le persone. Grazie e grazie per la vostra attenzione. Grazie a voi ho dovuto pagare i miei debiti .

daniel djimmy Commentatore certificato 28.12.16 17:58| 
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Provvedete ad attivare un account paypal, la procedura più è veloce e maggior risposta avrete. Stasera provvedo a bonifico.
Forza e coraggio

Stefano Bertolozzi 28.12.16 17:10| 
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A chi è intestato il conto? altrimenti non riesco a fare il bonifico... ?

Franco Della Rosa 28.12.16 16:50| 
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Fatto!!!

roberto verna 28.12.16 16:06| 
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Non riesco a scrivere ......
Un grande abbraccio a Giovannino e mamma Lucia.
Mai perdere la speranza e combattere , combattere sempre !

Amalia Francesca riso 28.12.16 15:54| 
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Farò la mia parte. Ma trovo inconcepibile che l'accesso alle cure in questo caso, come in tutti gli altri milioni di casi, sia possibile solo tramite il supporto di poche centinaia o migliaia di persone attraverso donazioni o altri interventi volontari. A mio avviso, la fruizione di farmaci o cibo laddove mancano e si rischia la morte dovrebbe essere gratuita. In fondo è solo una questione di volontà.

Carmine Sanfile, Catanzaro Commentatore certificato Commentatore che partecipa alla marcia per il reddito di cittadinanza 28.12.16 15:53| 
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a chi è intestato il conto? altrimenti non riesco a fare il bonifico...

Pino 28.12.16 15:05| 
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Perché in casi particolari come questo, non si possono utilizzare dei fondi messi a disposizione dal taglio degli stipendi dei parlamentari? Aiutare le PMI va bene, ma dare un aiuto nel sociale, non sarebbe giusto?

Emilio Maiolo 28.12.16 12:52| 
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sarebbe utile un paypal o roba simile

silvio abbate 28.12.16 12:38| 
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Sarebbe utile in questi casi attivare (da parte del blog e con la consueta trasparenza) la possibilità di utilizzare paypal. Sicuramente la sottoscrizione sarebbe più facile ed efficace.

Marco Facchinetti Commentatore certificato Commentatore in marcia al V3day Commentatore che partecipa alle Europee Commentatore che partecipa a Italia a 5 stelle Commentatore che partecipa a Italia a 5 stelle 2015 Commentatore che ha donato a Rousseau Commentatore che partecipa a Italia a 5 stelle 2016 28.12.16 11:46| 
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È assurdo che ci sia bisogno di donazioni volontarie da parte dei cittadini...ma lo stato dov'è?

Pippo bo 28.12.16 11:38| 
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http://www.huffingtonpost.it/2016/12/19/vaselina-risposta-problema-di-salute_n_13721312.html
La vaselina potrebbe essere la risposta a un problema di salute che costa 3,8 miliardi di dollari
provate a leggere quest'articolo, io ho una malattia rara della pelle e anche a me le cure non ci sono, vado avanti a oli e cortisone, adesso voglio provare la vasellina

anna q., pianborno Commentatore certificato Commentatore in marcia al V2day Commentatore in marcia al V3day Commentatore che partecipa alla marcia per il reddito di cittadinanza Commentatore che partecipa a Italia a 5 stelle 2015 Commentatore che ha donato a Rousseau 28.12.16 11:19| 
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non manchero come sempre

FABRIZIO P., PARMA Commentatore certificato Commentatore che partecipa a Italia a 5 stelle Commentatore che partecipa alla marcia per il reddito di cittadinanza 28.12.16 11:05| 
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Ho fatto un piccolo bonifico di 20€, certo non è molto come diceva Madre Teresa ""non importa quanto si dà ma quanto amore si mette nel dare " ... vi sono vicino

costantino l., info@iohounsogno.it Commentatore certificato 28.12.16 10:44| 
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