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Marta è una bimba di 3 anni affetta da una rarissima mutazione del gene KCNQ2: della variante che l’ha colpita se ne stimano circa 10 casi al mondo. A Marta viene somministrato olio di CBD (estratto della cannabis) come terapia, ma il servizio sanitario non rimborsa la terapia basata su questo farmaco. Aiutiamo Marta nella sua battaglia e quella della sua famiglia.

Leggete la lettera che mi ha scritto Pietro, il papà di Marta. Se potete fate una donazione e condividete! Ve ne sono grato.

Sono Pietro, il papà di Marta, una bimba di 3 anni affetta da una rarissima mutazione del gene KCNQ2: della variante che l’ha colpita se ne stimano circa 10 casi al mondo. Ciò le ha causato diversi problemi di salute, tra i quali una epilessia resistente ai farmaci, una tetraplegia funzionale ed un deficit cognitivo.

Sin da quando Marta aveva poche settimane di vita, abbiamo provato innumerevoli approcci terapeutici, alcuni con effetti collaterali pesanti. Poi, un giorno, informandoci tramite gli ospedali S. Andrea e Bambin Gesù di Roma, abbiamo iniziato una nuova terapia di complemento a quella antiepilettica, somministrandole olio di CBD (estratto della cannabis).

La situazione della piccola è notevolmente migliorata.

La nostra condizione è quella di numerose famiglie: sempre più pazienti in età pediatrica, affetti da disturbi resistenti alle cure tradizionali, stanno traendo beneficio dall’utilizzo dell’olio di CBD.

Tuttavia non è previsto, da parte del servizio sanitario, il rimborso della terapia basata su questo farmaco. Inoltre, la disponibilità del prodotto non è capillare: nel Lazio, ad esempio, le farmacie galeniche abilitate alla realizzazione dell’olio di CBD sono pochissime, e quasi tutte concentrate su Roma.

La gratuità ed un accesso agevole a questa cura dovrebbero essere garantiti, ci stiamo appellando alle istituzioni nei limiti delle nostre possibilità (finora senza riscontri positivi), ma il tempo passa ed abbiamo necessità di garantire la continuità della terapia (che ha costi mensili elevati) a nostra figlia.

Finora un aiuto ci è stato dato dal Comitato Pazienti Cannabis Medica, che sta supportando molte famiglie e portando avanti un’importante campagna di informazione con risorse limitate, perché l’opinione pubblica diffida di terapie che vengono banalmente considerate “alternative” oltre che legate ad argomenti ancora tabù (specialmente in questo Paese).

Vi consiglio di visitare la loro pagina, perchè c’è ancora tanto da imparare.

Questo il link per la raccolta fondi:
https://www.produzionidalbasso.com/project/una-cura-per-marta/