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Non basta la secchiata d’acqua di un presidente del consiglio per migliorare la qualità della vita dei 5.000 malati di SLA presenti oggi in Italia.

“”Aspiriamo il muco dalle vie respiratorie di mio figlio trenta volte al giorno. Con una canula ripuliamo la trachea per evitare che soffochi. Altre volte dobbiamo a ricorrere all’aerosol, nei casi estremi alla macchina della tosse”. Giancarlo Petrangeli, architetto 79enne ed ex docente universitario, da tre anni fa i conti con la malattia che ha colpito suo figlio Stefano, 50enne ex karateka di livello mondiale: la sclerosi laterale amiotrofica, meglio conosciuta con l’acronimo di Sla. Lo Stato gli riconosce un assegno di 1300 euro al mese. Giancarlo, per curare suo figlio, ne spende 10 mila. “Ci occupiamo di lui in sette: io, mia moglie, il fratello, un’infermiera, un’ausiliaria e due persone che coprono le notti”. Lo Stato non c’è: “Siamo abbandonati da tutti: abbiamo chiesto un materasso anti-piaghe, ci hanno risposto dopo sette mesi. Ci hanno detto di no perché ‘costa troppo’”. I malati di Sla in Italia sono 5 mila, pochi possono affrontare le spese dei famigliari di Stefano. Suo padre fa parte dell’associazione Viva la vita, una di quelle che lotta per chiedere un miglior assegno di cura, cioè il contributo mensile che lo Stato riconosce ai famigliari che scelgono di tenere i malati di Sla a casa. Curarlo in un ospedale costa dai 70 ai 100 mila euro l’anno, l’assegno per le famiglie che decidono di farsi carico della malattia – e fare risparmiare decine di migliaia di euro allo Stato – sono mediamente sotto i mille euro al mese. Quella dei malati e dei loro famigliari è una lotta che va avanti da quattro anni quando – era il 2010 – il governo Berlusconi decise di cancellere il fondo per la non autosufficienza e le politiche sociali. Attualmente lo Stato stanzia per le famiglie 350 milioni l’anno, ripartiti attraverso un sistema capzioso che crea enormi sperequazioni regionali: “le famiglie di un malato in Lombardia ricevono assegni doppi rispetto a quelle campane”, spiega Mariangela Lamanna, del comitato 16 novembre. A settembre si siederà a un tavolo insieme ai rappresentanti dei ministeri delle Finanze, del Welfare e della Sanità: “Chiederemo che il fondo sia innalzato a 600 milioni (ma secondo l’ex sottosegretario al Welfare, Cecilia Guerra, ci vorrebbe un miliardo e mezzo) e che il fondo diventi strutturale: è inaccettabile essere costretti a tornare ad elemosinare dai politici ogni pochi mesi”, attacca. Simonetta Tortora dell’associazione Viva la vita: “Il ministro Lorenzin (che ieri ha fatto l’Ice bucket challenge) ci ha promesso che sarebbero stati aggiornati i livelli essenziali di assistenza, ormai fermi da dieci anni, e che avrebbe aggiornato la lista di farmaci e ausili pagati dallo Stato. Ha presente il computer per comunicare che usava Stefano Borgonovo? Costa 20 mila euro, ma lo Stato non lo rimborsa”. Le colpe vengono da lontano, ma in questi mesi nessuno ha cambiato verso: “L’attuale Governo non è riuscito a introdurre una mentalità nuova per affrontare il problema delle disabilità”, spiega Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita. Ancora più tranchant Lamanna: “Se il governo non decide di darsi una mossa, la doccia gelata la riceveranno i malati di Sla”.” fonte

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